Jean-Marie MATHE
Gomelange, 528 habitants, à dix kilomètres de Boulay, sa vieille maison datant de 1710 et sa « Gom’ ». La Maison de la Culture et des Loisirs y organise, ce dimanche 8 juillet, la seconde édition de « La Gom’ », une course nature au profit de Callista, une fillette de neuf ans atteinte d’une maladie rare, l’arthrogrypose.
L’association « La Fée Callista » a été créée en janvier 2014 pour améliorer le confort et le bien-être de Callista dans son combat quotidien contre sa maladie rare, totalement handicapante.
Sa maladie et son quotidien médical
Callista, neuf ans, habite Porcelette avec Christelle et Jérôme, ses parents. Ceux-ci vont devoir réaliser de nombreux aménagements dans leur maison à trois niveaux et non adaptée. Car leur petite fille est atteinte d’une maladie orpheline et rare qui touche les articulations en les raidissant, les tendons et les muscles et dont on ne guérit jamais : l’arthrogrypose. Cette maladie neuromusculaire congénitale touche un nouveau-né sur 3 000 naissances. 300 types différents existent et celui de Callista n’est pas encore référencé avec un cas similaire. Après une première intervention à neuf mois au niveau de la hanche et du genou gauches, quatre autres opérations lourdes ont encore suivi. Depuis sa naissance et le diagnostic de sa maladie, Callista a besoin de soins quotidiens. Elle va à l’école tous les jours avec son AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) et, en fin d’après-midi, se succèdent des séances d’orthophonie, kiné, ergothérapie, balnéothérapie et psychomotricité, ainsi que de kinésiologie, naturopathie ou encore ostéopathie. Le prix de l’autonomie est exorbitant : avec des soins à plus de 3 000 euros par mois, souvent non remboursés par la Sécurité Sociale et les aménagements et extensions de la maison à près de 100 000 euros, l’association « La Fée Callista » est là pour récolter des fonds et améliorer le confort et le bien-être de Callista.
Ses premières victoires sur la maladie
Extraordinairement courageuse et battante, toujours souriante et très curieuse, Callista réussit à se faire de mieux en mieux comprendre en communicant sur son Ipad et sur son ordinateur tactile. Elle a une véritable passion pour la peinture qui lui fait oublier la maladie et lui permet de développer les articulations de ses membres inférieurs. Selon tous les avis médicaux, elle ne devait jamais réussir à rouler son fauteuil seule, et pourtant, elle y est arrivée à l’âge de cinq ans. Elle ne devait pas non plus pouvoir aller à l’école, et pourtant, elle mène une scolarité épanouie. Elle vient même de participer à sa première épreuve handisport à Puttelange-aux-Lacs. Les parents gardent le sourire et leur optimisme.
Une nouvelle vie pour Callista
« Le plus dur, ce n’est pas le combat contre la maladie mais de s’épuiser à trouver des aides financières », tonne Christelle qui passe des heures à faire des recherches. L’association « La Fée Callista » est apparue pour les parents comme la seule solution pour une nouvelle vie et une seconde chance pour Callista, leur rayon de soleil.
« La Gom » pour Callista
Les courses hors stade se multiplient. Du jogging et du footing au running : le coureur à pied évolue. La mode et l’essor de la course à pied en toute liberté accompagnent ce que l’on appelle la pratique des sports libres et s’inscrit dans le culte de la performance. « La Gom’ » participe de ce phénomène. Avec plus de 300 participants lors de la première édition en 2017, la Maison de la Culture et des Loisirs de Gomelange renouvelle l’expérience. Les circuits « nature » de sept et douze kilomètres ne comportent que très peu de goudron et, au contraire, beaucoup de chemins de terre et de sous-bois. Une « course nature » solidaire pour soutenir Callista. En s’inscrivant à « La Gom’ », huit euros pour les sept kilomètres, douze euros pour les douze kilomètres et en faisant un don, coureurs et marcheurs pourront allier passion et générosité.
Courez et donnez, pré-inscription sur : www.gotiming.fr, à lagom57220@gmail.com ou au 06 88 61 56 50 et rendez-vous à dix heures devant la salle des fêtes de Gomelange.
Plus d’informations sur : www.lafeecallista.fr.
