Rédaction BLE Lorraine
Dans le cadre de la Journée internationale de l’épilepsie qui se tient le lundi 12 février 2018, l’Accueil Epilepsie Grand Est (AEGE) organise une visioconférence en duplex des Centres Hospitaliers Régionaux Universitaires (CHRU) de Nancy et de Strasbourg avec des spécialistes de la maladie. Les questions et les réponses des deux auditoires seront diffusées en direct de manière bidirectionnelle. A l’occasion de cet évènement, Adel Bounif, Délégué Alliance Syndrome de Dravet pour la Lorraine et Correspondant Epilepsie France pour la Moselle, tiendra deux stands d’informations dimanche 11 février au Centre Hospitalier Régional (CHR) de Metz de 10 heures à 17 heures et lundi 12 février au CHRU de Nancy de 10 heures à 17 heures.
BLE Lorraine : Pouvez-vous nous en dire davantage sur l’épilepsie, maladie méconnue et pas toujours bien comprise ?
Adel BOUNIF, Délégué Alliance Syndrome de Dravet pour la Lorraine et Correspondant Epilepsie France pour la Moselle : « L’épilepsie est un trouble neurologique cérébral qui entraîne des crises épileptiques répétées. Celles-ci résultent du fonctionnement anormal transitoire de cellules nerveuses cérébrales. Ce fonctionnement excessif et simultané des neurones donne pour résultat des décharges électriques soudaines qui se traduisent cliniquement par les crises épileptiques. […] Avoir une crise épileptique ne signifie pas nécessairement que l’on souffre d’épilepsie. Une épilepsie se définit par la survenue de plusieurs crises, qui se manifestent plus ou moins fréquemment et plus ou moins longtemps dans la vie d’un individu. En raison des multiples facettes que peuvent prendre les crises, de leur âge de survenue, de leur évolution et surtout de leurs diverses causes, on ne parle pas d’une épilepsie mais des épilepsies. Les épilepsies sont aujourd’hui la deuxième pathologie neurologique la plus fréquente en France après la migraine. On compte environ 600 000 épileptiques en France, soit 1 % de la population. »
BLE Lorraine : Quel est le quotidien d’une personne épileptique ? Y-a-t-il des freins à son insertion dans la société ?
AB : « Il n’y a pas de quotidien type pour un épileptique car il y a plusieurs degrés dans la maladie. Chaque cas est différent. Ce qui est commun pour tous les patients, c’est la prise d’antiépileptiques, deux à trois fois par jour. Un traitement lourd et contraignant qui peut avoir des effets secondaires sur le plan physique et sur le plan moral. En fonction du degré de sévérité de l’épilepsie, une prise en charge pluridisciplinaire est envisagée. Que ce soit à l’école, dans le monde professionnel ou dans la société en générale, la personne épileptique peut se sentir rejetée voire même exclue. De nos jours, trop de préjugés moyenâgeux persistent encore au sein de notre société. En Lorraine, plusieurs structures peuvent prendre en charge les malades, à l’image du Centre Observation et Cure pour Enfants Epileptiques (COCEE) à Flavigny-sur-Moselle et de la Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) à Dommartin-lès-Toul pour les adultes. »
BLE Lorraine : Quel est le but de cette Journée internationale de l’épilepsie ?
AB : « Cette journée a pour but de promouvoir les droits des malades épileptiques dans le monde entier. L’épilepsie touche plus de 600 000 personnes en France et impose un mode de vie extrêmement compliqué aux personnes touchées. Sa prévalence en fait un véritable problème de santé publique. Cette pathologie reste aussi très mal connue du public. C’est pourquoi il est crucial de sensibiliser les pouvoirs publics et les médias au minimum une fois par an. »
BLE Lorraine : Que préconisez-vous pour améliorer le traitement et la prise en charge de la maladie ?
AB : « Afin de réduire le délai d’attente du diagnostic et la prescription inutile d’antiépileptiques, il est très important d’améliorer la précision du diagnostic de l’épilepsie chez des patients ayant une première crise. De plus, une amélioration de l’accès au traitement pour les personnes qui vivent dans les déserts médicaux est fondamentale. En outre, il faudrait mieux prendre en charge les difficultés psychologiques et neuropsychologiques éprouvées par les épileptiques qui peuvent causer des symptômes de dépression ou d’anxiété, des troubles cognitifs associés aux crises et à certains traitements médicamenteux. Informer davantage les patients sur leur maladie contribue à renforcer les connaissances, à réduire l’anxiété et à améliorer les niveaux de qualité de vie. Enfin, soutenir la recherche et développer la chirurgie de l’épilepsie me semblent deux éléments indispensables. »
Informations :
Journée Internationale de l’épilepsie
Visioconférence en duplex des CHRU de Nancy et de Strasbourg
Lundi 12 février de 17 heures à 20h30
Amphithéâtre de Cardiologie au CHRU de Nancy-Brabois
Rue du Morvan, 54500 Vandœuvre-lès-Nancy
Centre Européen du Diabète à Strasbourg
Boulevard René Leriche, 67200 Strasbourg.
